Nous recherchons un médecin Coordinateur et Régulateur temps plein mais travaillant mi-temps sur Raymond Poincaré à Garches et Necker à Paris.
Services : CRMR SED non vasculaires (sites adulte et pédiatrique)

IDENTIFICATION DU POSTE

Le centre constitutif SED Non Vasculaires adulte du CHU Raymond Poincaré dirigé par le Dr Karelle Bénistan et le centre constitutif SED Non Vasculaire Pédiatrique du CHU de Necker dirigé par le Dr Caroline MICHOT recherchent un médecin coordinateur et régulateur qui sera affecté sur les deux sites.

Les centres constitutifs SED-NV font partie du Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) MOC coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (CHU Necker).

Les Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) non vasculaires (NV) forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyper élasticité cutanée, hyper laxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs. En France, 12 000 patients seraient atteints de SED NV. Leur prise en charge est pluridisciplinaire.12 parmi les 13 types de SED NV peuvent être confirmés par une étude génétique (19 gènes connus).Les modes de transmission génétique sont autosomique soit dominant, soit récessif. Le conseil génétique est très important dans ces pathologies complexes touchant des personnes jeunes. Tous les gènes n’étant pas encore identifiés un suivi des dossiers de génétique par un conseiller génétique est donc indispensable.

La consultation initiale dans le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) a pour objectif de poser le diagnostic, délivrer les informations relatives à la maladie, expliquer le parcours de soins, apporter un conseil génétique, proposer un test génétique si nécessaire et initier un traitement. L'activité du service est organisée en consultation et en hospitalisation de jour.

L’équipe actuelle de Garches comprend : 2 médecins, 2 infirmières, 1 secrétaire médicale, 1 chargé de missions, et 1 équipe de rééducateurs couvrant les domaines de la kinésithérapie, de la psychomotricité, et de l’ergothérapie. Des psychologues, assistante sociale et diététicienne participent également à la prise en charge des malades en cas de besoins identifiés chez le patient.

L’équipe actuelle de Necker comprend : 1 médecin, 1 secrétaire médicale et 1 vacation d’un médecin de MPR.

L’ensemble des collègues des différentes spécialités de l’établissement sont sollicités pour la prise en charge des patients. Les équipes travaillent en effet en lien étroit avec des chirurgiens orthopédistes, généticiens, médecins du centre de la douleur et médecins rééducateurs fonctionnels.

Liaisons fonctionnelles : Infirmiers DE, aides-soignants, kiné, ergo, psychomotricien, secrétaires médicales, secrétaires hospitalières, assistants sociaux, radiologues, médecins, associations de patients, ANSM, laboratoires pharmaceutiques, Clinical Research Organisation (CRO), cellule qualité

DESCRIPTION DU POSTE

Missions Principales

Analyses des demandes de consultation émanant des patients et des professionnels de santé (triage)
Hiérarchisation des consultations prioritaires parmi les dossiers retenus
Orientation des dossiers non retenus vers d’autres professionnels de santé
Orientation des patients vers les centres de compétences et de référence
Planifications des consultations en lien avec l’activité programmée de consultation et d’hôpital de jour
Activité de consultation diagnostique
Dépister les patients à voir de façon prioritaire afin d'éviter de convoquer des patients qui ne relèvent pas du CRMR
Réduire les délais de rendez-vous
Mieux répondre aux questions posées par les patients et les confrères généralistes et spécialistes qui sont amenés à prendre en charge ces patients.
Missions secondaires

Téléconsultation et Télémédecine
Travail en collaboration avec le réseau de spécialistes
Réponses aux questions ponctuelles des patients
Contribution au rapport annuel d’activité du centre de référence
Missions ponctuelles

Participation à diverse réunions (staff de service, réunions de formation)
Participation aux projets de recherche
PROFIL RECHERCHE:

Médecin inscrit au Conseil de l'Ordre des Médecins (obligatoire) et ayant une autorisation d'exercer en France (obligatoire).

Connaissance en douleur
Connaissance en rhumatologie
Connaissance en médecine physique et de réadaptation.
Prise en charge multidisciplinaire
Connaissances en génétique médicale
Type d'emploi : Temps plein, CDI

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